Autor: Christa Ventresca
Editores: Christina Del Greco, Andres Rivera Ruiz, Kate Giffin, and Jennifer Baker
Ilustración: Saaj Chattopadhyay
Traducción: Llilian Arzola Martínez y Rocío Cisneros
Esta es la primera parte de una serie conformada por tres blogs que exploran el impacto de los análisis genéticos en la identidad personal. ¡Pronto publicarémos la segunda y tercera parte!
Si tienes curiosidad por descubrir la información que se oculta dentro de tu ADN, hoy en día disponemos de la tecnología necesaria para explorar nuestros genes. Puede ser que desees verificar el historial familiar de tus ancestros, o tal vez te preocupe la presencia de enfermedades genéticas en tu familia. Para obtener más información al respecto, puedes enviar una muestra de saliva a la empresa popular de análisis genéticos “23andMe”. Los resultados que recibirás incluirán una serie de estadísticas y números, todos ellos fundamentados en tu ADN. Sin embargo, ¿cómo interpretarás estos resultados? Y, ¿cuánta confianza tendrás en que todos los datos sean precisos?
Desde la finalización del Proyecto del Genoma Humano en 2003, la genética ha experimentado un aumento notable en su popularidad tanto en la investigación científica, como en el interés popular por la biología. Una forma común en la que las personas se relacionan con la genética es a través de empresas centradas en el análisis de la ascendencia ancestral genética. Estas empresas atraen a los clientes destacando cómo el estudio de los genes puede proporcionar información relevante sobre la salud y el origen antiguo de cada individuo. A través de los resultados de estos análisis, las personas son clasificadas según su supuesto país de origen, lo que puede tener un gran impacto en cómo se perciben a sí mismas y en su sentido de identidad.
En esta serie conformada por tres blogs, evaluaré investigaciones recientes sobre la precisión genética, el impacto de la genética en la identidad y cómo se integra la genética en las políticas globales.
La percepción pública de la genética
La genética, al igual que la mayoría de los campos de la ciencia, es a menudo percibida como objetiva debido a su uso de la cuantificación (Porter, 1995). Los números tienen una suposición consustancial de objetividad: “Hay tres vasos en la mesa”, lo cual es difícil de refutar. Una vez que se generan los datos genéticos, el análisis estadístico puede establecer asociaciones entre individuos con secuencias de ADN similares. De esta manera, las empresas describen genéticamente a las personas como “80% europeas, 20% africanas” o como “con un 60% de riesgo de padecer esta enfermedad”. Sin embargo, estos números cambian constantemente: la inclusión de nuevos individuos o poblaciones puede influir en las estimaciones, y estas se basan en una pequeña muestra de individuos cuya información genética ya es conocida, la cual puede no representar a toda la población.
Según lo han descrito los académicos, la genética tiene un “atractivo por la precisión” (Benjamin, 2015). Sin embargo, debido a que las asociaciones genéticas pueden cambiar según los individuos dentro del conjunto de datos, la genética no es verdaderamente precisa. Esto puede llevar a una dependencia excesiva de los datos genéticos al enfrentarse a decisiones difíciles, por ejemplo, en políticas de inmigración. A pesar de que el poder de la genética también radica en su flexibilidad y en cómo puede ser utilizada por grupos marginados para obtener aceptación, como por grupos mayoritarios para reforzar organizaciones de poder. Esta maleabilidad dificulta la crítica al campo de la genética, ya que tiene el potencial de ser utilizado por casi cualquier persona para cualquier objetivo, y aquellos interesados en utilizar la genética para promover sus propios propósitos se encuentran en una posición difícil al criticar a otros.
Debido a que la genética se ve como precisa, la terminamos utilizando para nuestros datos genéticos y así clasificarnos a nosotros mismos y a los demás, lo que afecta directamente quién puede reclamar su pertenencia a diferentes comunidades. Esto es cierto tanto para las categorías de ascendencia como para las de enfermedades. De hecho, la genética ha creado una categoría completamente nueva de individuos “en riesgo”, o personas que parecen sanas pero tienen varias marcas de enfermedad en su genoma (Bharadwaj, Atkinson y Clarke, 2014). Esto implica un cambio al definir a los “pacientes”, ampliando su significado más allá de las categorías exclusivamente sintomáticas para incluir también como pacientes a individuos con secuencias de ADN específicas. Igualmente esto cambia nuestra comprensión sobre la enfermedad, al pasar de entenderla como procesos biológicos defectuosos a considerar la posibilidad de desviación de los procesos biológicos.
A través de este entendimiento de la genética, individuos llegan a ser clasificados de múltiples maneras. En el momento en que las personas son organizadas según esta perspectiva genética, en la cual se pone el paradigma de que cada individuo es único, pero esto es omitido, cuando se pasa por alto el concepto fundamental de que las pruebas genéticas tienen como objetivo revelar la singularidad de cada individuo y se olvida a medida que nos categorizamos unos a otros según nuestras similitudes (Venkatesan, 2014). Estas categorías no son neutrales, ya que, separar grupos de personas permite la discriminación contra ciertas categorías e identidades a través de prácticas como la eugenesia. Además, “los sistemas de clasificación son a menudo motivos de luchas políticas y sociales” y podemos pensar en las categorías genéticas de manera similar, ya que los grupos usan la genética para obtener apoyo y ser reconocidos (Bowker y Star, 2000). Todas estas clasificaciones tienen un impacto en cómo nos auto percibimos.
Empresas de ascendencia genética
Los datos genéticos y un mayor conocimiento sobre identidades emergentes son un factor importante en la formación y mantenimiento de dichas personalidades (Panofsky y Donovan, 2019). Muchas empresas con fines de lucro se están aprovechando del interés de las personas en la genética para obtener beneficios. Para bien o mal, las personas están interesadas en clasificar en categorías concretas. Una empresa que ofrece pruebas de ascendencia genética ha declarado en su sitio web que “se podría decir que el ADN es una nueva especie de GPS, un Sistema de Posicionamiento Genealógico” (Nash, 2014). Esta comparación con un Sistema de Posicionamiento Global implica que a través de la genética puedes saber exactamente quién eres y de dónde vienes. Esto pasa por alto efectivamente cualquier limitación de los datos con el fin de ser considerada como objetiva por los clientes.
Esta representación de la precisión también se observa en otras empresas, independientemente de cuánta “experiencia” ofrecen a sus clientes para interpretar sus datos. Primeramente, se llevó a cabo una comparación entre el diseño de productos y las empresas correspondientes para dos compañías de análisis genético. Una de ellas fue “23andMe”, cuyo diseño depende en gran medida de los usuarios para interpretar sus propios resultados. “23andMe” ofrece a los usuarios la posibilidad de elegir su propia prueba y acceder a pruebas en cualquier ubicación del ADN que se haya asociado con un rasgo específico, sin importar cuán estable sea esa asociación. En contraste, “Navigenics” brinda a los consumidores acceso a expertos que pueden ayudar a interpretar los hallazgos. Sin embargo, los expertos forman parte de la empresa que realizó la prueba, lo que crea un posible conflicto de intereses si los resultados son incorrectos o inconclusos (Parthasarathy, 2010).
A pesar de estas diferencias, ambas empresas presentan su trabajo como un hecho concluyente y confían en que los usuarios descubran por sí mismos sus limitaciones. Esto esencialmente es una afirmación de precisión a través de la omisión. Si bien, nunca afirman que sus hallazgos son irrefutables, estas empresas no facilitan el acceso a críticas o interpretaciones alternativas de sus resultados, lo que dificulta que los usuarios sin conocimientos previos sobre genética puedan comprender sus resultados. Los clientes confían en estos datos genéticos sin cuestionamientos porque son cuantitativos, a pesar de la falta de claridad sobre cómo se generan dichos datos (Porter, 1995), lo que resulta en su representación como una ciencia objetiva y oculta sus deficiencias.
Aparte del riesgo de enfermedad, otra forma en que las empresas genéticas clasifican a los individuos es a través de pruebas de linaje. Esta es una forma altamente regularizada para que las personas cuantifiquen y categoricen su identidad. Hay muchas circunstancias que llevaron a la dominación de las pruebas de ascendencia y al anhelo de estas categorías, incluyendo empresas que capitalizan con el deseo de identidad, límites comunitarios definidos por la genética y proyectos de genoma nacional que crean una narrativa de identidad nacional (McGonigle y Benjamin, 2016).
Sin embargo, los métodos que utilizan diferentes empresas pueden variar ampliamente. Muchas empresas no observan estándares para los datos o utilizan bases de datos patentadas que están ocultas al escrutinio. De hecho, una rama del Congreso de los EE. UU. realizó una investigación que incluyó el envío de las mismas muestras a varias empresas y obtuvo resultados muy diferentes de cada empresa (Nelson y Robinson, 2014). Esto pone en duda las categorías que las empresas asignan a cada persona. Si las categorías pueden cambiar de una empresa a otra, eso indica que estas categorías no son tan inmutables como se pretende mostrar. El resultado es que las empresas de pruebas de descendencia genética parecen científicas mientras ignoran todas las limitaciones de la tecnología, lo que permite que el negocio prospere.
Conclusión
Las pruebas de descendencia se han convertido en una forma poderosa de categorizar los datos genéticos y, por extensión, a los individuos detrás de esos datos genéticos. Si bien estas categorías no son completamente objetivas, las empresas mantienen esta creencia a través de la forma en que se enmarcan sus procedimientos. Al enfocarse en la promesa de objetividad en sus análisis y restringir el acceso a las limitaciones o críticas, las empresas de pruebas de ascendencia genética mantienen esta ilusión con sus clientes. Todo esto tiene un impacto en la concepción de la identidad de un individuo, lo cual será explorado en la próxima entrada del blog.
Christa Ventresca (ella/elle) es una/e estudiante de doctorado de quinto año en el programa de Genética y Genómica en la Universidad de Michigan, mientras también obtiene una Maestría en Bioinformática y un certificado en Ciencia, Tecnología y Sociedad (STS). ¡Esta es la primera vez que escribe para MiSciWriters!
misciwriters.com 